A experiência de ter uma filha com síndrome de down

Hoje o post não é meu, mas de uma mulher que eu admiro demais, pela sua singularidade, coragem, força e sua maneira muito única e positiva de ver a vida. 

Quem irá falar com vocês, sobre experiência de descobrir que tem uma filha com síndrome de down e sobre o aprendizado que essa descoberta lhe proporcionou, é a Lívia Scannavino, mãe da Juliana, uma menina especial com quem eu tenho o prazer de conviver.

Esta é a Juliana, ou Jú para os amigos.

JULIANA, UMA HISTÓRIA DE AMOR (texto escrito em 1983)

Juliana nasceu e, desde o ins­tante em que a vi, na sala de parto, notei que havia algo dife­rente com ela. Aquele sentimen­to eufórico que sempre esperei ter no momento em que tivesse uma filha (eu já tinha um meni­no), jamais senti, pois desde os primeiros minutos a preocupa­ção tomou conta de mim. Assim que voltei para o quarto, comen­tei com minha mãe e meu marido sobre as minhas suspeitas e ambos a acharam sem fundamento. Então, eu tentava esquecer tudo que me afligia e curtir o fato de ter tido a meni­ninha que sempre sonhara.

Eu buscava me convencer, eu repetia: “Que besteira a minha em pensar tudo isso. O normal é ter um filho normal. Todos ti­nham. Eu mesma já tinha tido um mais que normal. Porque a Juliana não seria também?. E assim seguia fazendo o jogo dos que me vi­sitavam e, às vezes, me deixava levar pela euforia daqueles que nem em sonho poderiam imaginar o que eu estava realmen­te sentindo.

Mas o esquecimento das mi­nhas suspeitas durava pouco, pois a cada quatro horas, Juliana vinha pra mamar. E tudo reco­meçava em minha cabeça. Até que, por fim, o jogo foi aberto e tudo veio à tona. Depois da conversa com o pediatra eu queria morrer.

Não podia ser verdade que aquilo estivesse acontecendo comigo! A realidade chegou tão inesperada que me derrubou. E do degrau em que me encon­trava na escada da vida, caí e só parei porque não havia mais o que descer. À minha frente não existia perspectiva alguma, já que o plano vertical não fazia mais parte do meu mundo. 

Como era possível que Deus, em toda sua bondade, fizesse isso comigo? Por quê? E assim uma onda de “por quês” inundou os meus dias.

No início, só interrogações, mas com o passar do tempo, consegui responder às mi­nhas próprias perguntas e em cada resposta eu reencontrava um pouco mais de mim mes­ma e me tornava um pou­co mais forte para enfrentar aquele obstáculo.

As perguntas se seguiam: Por que Deus gerou um filho tão perfeito e me mandava um imperfeito? E logo chegava a resposta: Cristo foi perfeito para desem­penhar o papel que só cabia a Ele viver. E a Juliana é perfeita para o pedaço da história que lhe cabe.

Por que minha cruz era tão mais pesada que a dos outros? Como poderia dizer isto se ja­mais havia carregado a cruz de alguém? E como saber se era pesada demais para mim, se não havia sequer tentado car­regá-la?

Por que não aceitar uma pessoa que nasce com uma anormalidade qualquer, quan­do somos tão vulneráveis a tudo, quando podemos contrair uma doença tal que nos deixe, quem sabe, mais limitados que aque­le que relutamos em aceitar? Em cada resposta eu reencontrava um pouco mais de mim mesma e me tornava um pouco mais forte para enfrentar aquele obstáculo.

Por que dizer que a Julia­na é imperfeita, quando ela se aproxima muito mais do que nós, das expectativas de Deus? Por que confundir imper­feição com anormalidade, pala­vras tão distintas? Por que as pessoas têm que ser como queremos? Por que não conseguimos respeitar o indivíduo que exis­te em cada corpo, independen­te de sua capacidade intelectual ou produtiva? Por que só amamos filhos que temos como perfeitos quan­do Deus nos tem a todos como filhos e nos ama como tal, ape­sar de sermos imperfeitos? E assim por diante.

Quantas perguntas eu me fiz... E, pior do que a ansie­dade que havia em encon­trar respostas para minhas perguntas, era o que eu des­cobria de mim mesma neste louco processo: Como eu era pequena! E quanto havia ainda para crescer! Mas eu queria crescer.

O desafio estava lançado. Era pre­ciso definir para mim o que eu realmente sentia em meio a tanta confusão. É desagradável saber que precisamos fabricar razões e motivos para amar al­guém, quando este sentimento deveria ser tão natural e espon­tâneo. E eu amava minha filha.

Por que então lançava mão destes expedientes? O que eu realmente sentia por ela? Eu não conseguia compreender. Mas o tempo se incumbia de trazer as definições e, aos pou­cos, Juliana deixava de ser im­posição para voltar a ser uma opção de vida.

Eu lia muito e, à medida que dominava o assunto “mongo­lismo”, mais fácil ficava de aceitar a idéia de ter uma filha excep­cional. Pessoa anormal, mas perfeita. Diferente, mas não doente. E ser diferente não é um grande problema!

Quando descobri que não havia um grande problema em minha vida, aceitei de coração esse fato. Senti que estava de volta àquele degrau de onde ha­via caído. Estava novamente pronta para continuar.

Com a aceitação, todo aque­le questionamento, a necessi­dade de encontrar respostas e tudo o mais de inseguro se acabou. E o que senti de gratifi­cante foi a certeza de amar mi­nha filha, com todas as minhas forças, porque eu a aceitava, ago­ra, como ela é.

O verdadeiro amor só existe com a aceitação plena. E só agora posso dizer que co-nheço e sinto o que é amar de verdade. Hoje, por ter certeza deste amor por ela, não tenho medo do que penso e sinto.

Por ter descoberto e aceitado a minha pequenez como gente, enfrento as minhas fraquezas e, por causa da Juliana, torno-me, em cada fraqueza, mais forte. Ao aprender o que significa a palavra entusiasmo (in theos asmo - “com Deus na alma”), sei bem o que reconquistei e jamais vou querer perder isto.

Espero jamais dizer não às propostas da vida e tenho cer­teza de que quando dizemos sim e aceitamos o que surge não faltam mãos amigas a nos sustentar e apoiar.

Termino aqui este meu de­poimento tendo como lema para meu caminho futuro e desconhecido algumas palavras que recebi: “O grande estímulo da vida é saber que existem pessoas que acreditam em nós e espe­ram da gente grandes coisas”.

Dedico estas linhas a quatro pessoas: à Maria, minha que­rida secretária e “pau pra toda obra”; ao meu marido, que nunca deixou de ser o segundo prato da balança que não che­gou a se desequilibrar; à minha mãe que, sempre a meu lado, soube falar quando eu preci­sava escutar e soube se calar quando eu precisava sentir; e à minha sogra, que sempre trans­mitiu a sensação de me achar capaz de grandes coisas.

Lívia M.S. de Carvalho